RASSEGNA STAMPA - ARTICOLI DEL VENTENNALE

Se è vero che il dolore spoglia gli uomini della loro sicurezza e mette a nudo in modo spietato la cruda realtà della vita, è vero che spesso illumina e dà la forza di intraprendere un viaggio nell'umano e nella speranza.

Venti anni fa, il 21 maggio 1986, nasceva a Catania la Fon.Ca.Ne.Sa. Fondazione Catanese per lo studio e la cura delle malattie neoplastiche del sangue (Ente Morale riconosciuto con D.P.R. del 7 agosto 1990), per volere mio e della mia famiglia, dopo avere subito la tragica perdita di una meravigliosa figlia di appena vent'anni, Santella Massimino, affetta da una forma di leucemia grave.

Mia figlia Santella lasciò una volontà: che Catania potesse avere elle strutture adatte ai malati che sono costretti ad affrontare la malattia con il peso della lontananza. Tutto iniziò nella primavera del 1984: per noi genitori, per i fratelli e per tutta la famiglia, il cielo si oscurò improvvisamente. Santella, una ragazza dolcisssima, intelligente, umana, amica di tutti, sempre pronta a dare una mano a chi chiedeva consigli ed aiuto, preziosa per noi genitori che eravamo fieri di avere una figlia come Lei, era in grave pericolo. Il nostro medico chiamò un ematologo per il consulto: il Prof. Rosario Giustolisi, che si da allora prese a cuore il caso di mia figlia. Anche lui, dopo avere diagnosticato la gravità ella malattia, prospettò la possibilità di un trapianto di midollo osseo che allora non era possibile eseguire in sede, per cui ci consiglio di portarla a Parigi, esattamente al "Gustave Roussy". In quel centro iniziò il nostro calvario. Cominciò una serie di controlli ed esami di laboratorio: la conferma, dopo tanti giorni arrivò; convocata dai medici apprendevo che Santella aveva una forma di leucemia mieloide acuta. I nove mesi trascorsi a Parigi sono stati il periodo più angoscioso della mia vita: vedere mia figlia sottoposta ad un ciclo di chemioterapia dopo l'altro, senza alcun risultato positivo, vederla soffrire e passare momenti in cui mi sembrava che non ce l'avrebbe fatta più, parlare con i medici e sentirmi dire che Santella senza trapianto del midollo non sarebbe sopravvissuta. L'esperienza in quel centro è stata terribile: lontane dall'affetto dei nostri cari, dalla nostra terra, ci rendevamo contro che tante persone accanto a noi stavano vivendo il nostro stesso dramma; molte di esse, oltre alla malattia dei propri cari, dovevano affrontare il disagio e le difficoltà economiche per mantenersi fuori casa. Spesso mia figlia mi faceva notare quanto sarebbe stato importante, sia per il malato che per il parente, poter essere curato nella propria città, per evitare i "viaggi della speranza".

Dopo la scomparsa di Santella, per onorare la sua volontà, nasce la Fon.Ca.Ne.Sa. a supporto dell'Istituto di Ematologia dell'Università di Catania ospedale Ferrarotto. Fin dalla sua nascita la Fondazione ha avuto il compito istituzionale di favorire la ricerca scientifica, compito onorato con il supporto finanziario ad alcune ricerche che sono state svolte presso i laboratori dell'Istituto di Ematologia, i cui risultati sono stati pubblicati anche su riviste internazionali.

Sono state finanziate anche borse di studio per l'estero, delle quali hanno usufruito giovani ematologi. L'istituzione di queste borse di studio ha permesso da un lato all'Istituto di Ematologia di mantenere rapporti di collaborazione instaurati precedentemente e di crearne nuovi con prestigiosi Istituti di ricerca esteri, dall'altro ha consentito ai giovani ricercatori di affinare certe conoscenze metodologiche, ma, soprattutto di acquisire una maturità scientifica che ha consentito l'ideazione e lo sviluppo di nuovi filoni di ricerca.

Fra gli altri hanno potuto fruire delle borse di studio Fon.Ca.Ne.Sa. per l'estero il Dott. Filippo Buscemi, che ha svolto la sua ricerca presso l'Università Little Rock, Arkansas, Usa, il Dott. Ugo Consoli e la Dott.ssa Daniela Buglio che hanno attivamente frequentato i laboatori dell'MD Anderson Cancer Center di Houston, Usa e il Dott. Giuseppe Palumbo che ha sviluppato la sua ricerca presso l'Hadassah Hospital di Gerusalemme, Israele. Nel 2005 è stato consegnato al Dott. Benedetto Farsaci un premio speciale per la ricerca effettuata sulle cellule staminali del cordone ombelicale, e nel 2006 per lo studio dele Telomero nel trapianto del midollo osseo.

L'impegno della Fon.Ca.Ne.Sa. non si esaurisce qui; attualmente la Dott.ssa Angela Pennisi svolge un progetto di ricerca sul mielosa multiplo a Little Rock, Arkansas, Usa. Dall'anno accademico 1996-1997, ad oggi, la Fondazione ha istituito un premio speciale annuale denominato "Premio di Laurea Santella Massimino" da assegnare ad un neo laureato in medicina e chirurgia con un brillante curriculum universitario e che abbia svolto una tesi sulle malattie neoplastiche del sangue. Queste iniziative, oltre all'elevato impatto sulla ricerca scientifica dell'Istituto di Ematologia di Catania, permettono anche di acquisire nuove medotologie che, trasferite nei nostri laboratori, consentono di migliorare la diagnostica delle malattie oncoematologiche con conseguente vantaggio non solo per la ricerca scientifica ma anche per un sempre più moderno trattamento dei pazienti.

Ma la Fon.Ca.Ne.Sa. non è solo ricerca scientifica. Difatti nel 1999 inizia un percorso socio-sanitario e socio-assistenziale con l'istituzione di due Case di Accoglienza offerte gratuitamente. La prima è destinata ai congiunti di coloro che essendo affetti da malattie neoplastiche del sangue si trovano ricoverati presso l'Ematologia di Catania; la seconda nata nel 2001 ai malati in Day Hospital, evitando loro faticosi viaggi dalla propria città di proveinienza; esse forniscono così a livello fisico e psichico quei comforts che nel quotidiano sono indispensabili ai pazienti e ai loro congiunti. Le malattie del sangue prevedono, anche nel migliore dei casi, trattamenti che durano diversi mesi. La malattia si presenta come una forte esperienza non solo fisica, ma anche psicologica, che va affrontata sia da parte della persona malata che della famiglia. In tutti questi anni sono state ospitate migliaia di famiglie provenienti da tutte le province siciliane, con tassi di maggiore affluenza dalla Provincia di Siracusa e dalla Provincia di Ragusa ma anche dalle Province di Caltanissetta, Enna, Messina. Inoltre l'ospitalità è stata data a stranieri provenienti da Germania, Albania, Spagna e Venezuela. Dai rilevamenti statistici dell'ultimo trienno e del primo semestre del 2006, risulta che è stata data ospitalità nelle case d'accoglienza Casa Santella 1 e casa Santella 2, a n. 6.886 persone tra malati e parenti prossimi, che fanno riferimento all'Istituto di Ematologia, presso l'Ospedale Ferrarotto. Queste realizzazioni, strumenti di coscentizzazione rivolte ad assicurare ai parenti ed ai loro familiari una migliore qualità della vita, riscuotono il plauso e l'adesione nel sostenerle economicamente, di alcune istituzioni Territoriali nonchè di molti privati.

La gestione di tutte le attività della Fondazione è particolarmente onerosa e necessità di continui sostegni economici, che comportano un notevole impegno. La Fon.Ca.Ne.Sa., allo scopo di reperire fondi, organizza durante l'anno numerose manifestazioni; fra queste, le più salienti sono: l'annuale concerto di beneficenza al Teatro Massimo Bellini, dove fra l'altro viene consegnato il Premio di Laurea Santella Massimino; l'annuale lotteria che a livello provinciale vede coinvolte banche, aziende, enti privati, sostenitori; ed infine congressi, meeting, tavole rotonde di carattere scientifico e sociale. In questi anni abbiamo constatato che la solidarietà non conosce frontiere ed intorno a noi si sono stretti Istituzioni, Enti pubblici e privati, uomini di scienza e cultura, volontari e sostenitori. Con loro abbiamo intrapreso questo cammino per aiutare chi soffre, anche alleviando i disagi familiari, stimolando nello stesso tempo la ricerca scientifica a fare di più per raggiungere traguardi sempre più avanzati.

I sogni appartengono alla fantasia, ma quando hanno origine da un'esperienza vissuta e sofferta possono spingerti a farti credere che non esiste l'impossibile. Ed è sempre sorprendente per me e per chi mi collabora scoprire come le difficoltà, anche quelle apparentemente insormontabili, si appianano quasi prodigiosamente quando dentro di sé si sente una motivazione forte, una passione, a cui solo un grande dolore, sublimato nella ricerca del bene altrui, può dare vita. Io e la mia famiglia non abbiamo avuto la gioia di vedere crescere Santella, ma la forza dell'amore che avremmo destinato a Lei ha dato origine ad un'altra creatura che a Lei deve la sua ragione d'essere. Ora è un dovere mio in quanto madre e di tanti altri contribuire a far proseguire ed espandere il sogno-testamento di Santella.